据澎湃新闻报谈，1 月 1 日开yun体育网，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊发布致总共渐冻症病友的公开信。

蔡磊示意，近期我方的躯壳景况受到了好多温文，躯壳功能评分（ALSFRS-R）已从总分 48 分降至个位数，进入疾病的最后期，止境粗重，以至于好多病友致使身边团队也丧失了很大信心，不少共事堕入悲不雅情感。

"我的家东谈主也愈加祸害，不知谈哪天就会失去我。如实，渐冻症无比狞恶，当作瘫痪也仅仅恶梦的运转辛勤，当它侵蚀到颈部、喉部、头部，带来语言丧失、吞咽勤奋、呼吸枯竭，那才是实在的恐怖。大脑无比默契看着躯壳像磁铁一样被阻挠的动掸不得，时候痛苦酸楚、麻痹难忍、窒息闹心，却无法呼喊抒发，比植物东谈主还要狞恶，连呼吸皆成为一种奢求。"蔡磊示意，当今全寰宇依然莫得看到不错贫乏病情或逆转改善的药物和目的。

尽管如斯，关于攻克渐冻症，蔡磊示意充分的信心和但愿，他以渐冻症患者生命被挽回的果然记载例如，当今渐愈互助之家平台数年来与中国科学家调解鼓励 SOD1 等基因类型渐冻症的调理药物也曾完竣当先寰宇的临床前和临床疗效，归功于全寰宇科学家、药企、医师、患者的共同接力，也离不建国度开明策略和社会爱心东谈主士的撑合手。

"我依然坚合手每天阅读数十个病友群的信息，深知对他们而言，每一刻皆重若千钧。"蔡磊谈到，我也常思起六年来前仆后继、却已离世的病友们。他们曾与咱们并肩搏斗、怀揣但愿、全力付出，"这条路实在是太难了，但咱们独一能作念的，即是擦干眼泪链接干！"

此前 2025 年 12 月 30 日，蔡磊发布一段失声前录制的视频，激发温文并登上微博热搜。

澎湃新闻记者了解到，蔡磊确诊渐冻症已跨越 6 年，疾病渐渐劫夺了他的举止和语言智商，只可依靠眼控仪与外界相似。2024 年 8 月，"失声"前的蔡磊录下一段特等的视频，其时大众皆但愿不要有播放的一天，这意味着他也曾无法讲话。客岁 4 月 7 日，蔡磊在接管澎湃新闻记者专访时曾示意，插足渐冻症行状四年来，莫得领过一分钱工资，致使废弃了年薪千万的责任，"没钱何如办，咱们再去挣钱。"

蔡磊说，尽管躯壳受限，他还将不遗余力地与社会各界沿路，与渐冻症投诚到生命最后一刻。

以下为蔡磊公开信全文：

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